Vyberte stránku

Praha, 23. 05. 2019 (Nadační fond IMPULS, Unie ROSKA) – Stovky slunečnic vysázejí po celé republice pacienti s roztroušenou sklerózou a jejich příznivci, aby upozornili na nemoc, která postihuje nervový systém a jíž v tuzemsku trpí asi 20 000 lidí. Sázení v 9 městech doprovází divadla, koncerty, taneční vystoupení, v Praze i odborné přednášky. Akce Rozsviťme Českou republiku se tradičně odehrává koncem května, kdy si lidé po celém světě připomínají Světový den boje proti roztroušené skleróze.

O nemoci, za níž lidé nemohou, stále panuje řada mýtů, jsou dokonce lidé, kteří RS podceňují a neléčí se. Přitom včasná léčba zachrání 20 až 30 let aktivního života,“ upozorňuje Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS, který akci organizuje ve spolupráci s regionálními pacientskými organizacemi Roska. Rozsviťme ČR podle ní ukazuje, že i s takto vážnou diagnózou lze žít kvalitní život. „Při léčbě nemoci je důležitá psychická pohoda. A květ slunečnice, který od rána otáčí hlavu za sluncem, má vyjadřovat naději těchto pacientů,“ vysvětluje.

V Praze startuje Rozsviťme Českou republiku 29. května v Kateřinské zahradě, kam přijdou pacienti, lékaři, sestry a podporovatelé vysadit desítky slunečnic. O den později se otevřou dveře RS centra Neurologické kliniky 1. LF UK a Všeobecné fakultní nemocnice (VFN). Zde se vedle přednášek předních českých odborníků na roztroušenou sklerózu návštěvníci dočkají individuálních konzultací psychologa, fyzioterapeuta, ergoterapeuta, sociálního pracovníka, a také mohou vyzkoušet funkční elektrostimulace pro dolní končetinu.

Pacientů s roztroušenou sklerózou každoročně přibývá, vzplanutí nemoci nemohou nijak ovlivnit. Podle doc. MUDr. Dany Horákové, Ph.D. z RS centra ve VFN nemoc lékaři přes velký pokrok stále neumí vyléčit, ale umí ji tlumit nebo i pozastavit. „Je však třeba zdůraznit, že všechny současné léky jsou protizánětlivé, to znamená, že mají schopnost pouze potlačit autoimunitní zánětlivé děje, které ničí nervová vlákna v mozku a míše. Žádný z těchto preparátů bohužel zatím neumí přetržená vlákna znovu obnovit. Pokud se nám podaří zánět zastavit, tak můžeme vlákna dlouhodobě, u řady pacientů i celoživotně, ochránit. Z tohoto pohledu, čím dříve na nemoc přijdeme a čím dříve protizánětlivé léky nasadíme, tím lépe, říká doc. Horáková.

Pacientům a jejich blízkým se snaží pomáhat Nadační fond IMPULS, který za dobu své existence poskytl desítky milionů korun na výzkum nemoci, fyzioterapii i psychoterapii, nákupy přístrojů i osvětu. Práce fondu se neobejde bez finanční podpory firem ani soukromých osob. Příspěvek lze zaslat na účet číslo 19-2833670227/0100. Je také možné využít některou z variant jednorázových nebo dlouhodobých dárcovských SMS. „Peníze, které vybereme, okamžitě rozdělíme organizacím, které se o pacienty starají a pomáhají jim žít plnohodnotný život RS navzdory,“ dodává Bémová.

Více...  Prevenci zanedbává přes polovinu lidí, málo chodí i na vyšetření

 

O Nadačním fondu IMPULS

Nadační fond IMPULS vznikl v roce 2000. Jeho cílem je podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a terapie pacientů s roztroušenou sklerózou mozkomíšní v ČR. Přispívá zejména na fyzioterapii a psychoterapii, které nejsou hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, věnuje se podpoře vzdělávání a osvětové činnosti. Jako jediná nestátní nezisková organizace v EU je zřizovatelem celostátního registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) a jeho financování zajišťuje z vlastních zdrojů. Více informací na www.nfimpuls.cz.

 

O Unii ROSKA

Posláním Unie ROSKA je pomáhat lidem s roztroušenou sklerózou žít kvalitní, důstojný a plnohodnotný život. Unie ROSKA ve své činnosti navázala na spolky Roska, které v ČR vznikaly od roku 1983. Jako Česká multiple sclerosis (MS) společnost je aktivním členem mezinárodní federace MSIF a její evropské platformy EMSP při EU. Velice efektivní je svépomoc postižených, kterou realizuje 26 samostatných regionálních spolků Roska. Spolek má celorepublikovou působnost ve všech krajích ČR a má asi 1500 členů. V současné době stojí v čele Unie ROSKA sedmičlenná výkonná rada.