Praha, 4.9.2017 (MedNews)
Rodiče pětiměsíčního Sebastiana hledají kohokoli, kdo má nějakou zkušenost se Shprintzen-Goldbergovým syndromem (lékaře, zdravotníky i pacienty trpící tímto syndromem). Protože jde o velmi vzácné onemocnění, prosíme o pomoc s hledáním osob, které by mohly zoufalým rodičům jakkoli pomoci nebo poradit. Děkujeme a doplňujeme výzvu, kterou rodiče malého Sebastiana zveřejnili na internetu.
Zkopírováno z https://www.instagram.com/p/BYnlH5mjXqX/ :
Jmenujeme se Sabina Hoduláková a Petr Fecko. Dne 2.4.2017 se nám narodil syn Sebastianek. Náš syn se narodil s velice vzácným syndromem, jedná se o shprintzen-goldberg syndrome. Navzdory tomu, že má příkladnou lékařskou péči, syndrom u nás není znamý a lékaři s ním nemají zkušenosti, Sebastianek je jediný v ČR. Sebastianek podle lékařů nemá šanci na život, ale on navzdory tomu statečně bojuje a my ho budeme podporovat a veřit mu do poslední chvilky, nevzdáme to. A proto prosíme všechny, kdo má možnost sdílet s kamarády, se svými znamými nejen u nás, ale hlavně v zahraničí, naléhavě hledáme kohokoliv, kdo má zkušenosti se shprintzen-goldberg syndromem, lékaře, zdravotníky, lidi trpící tímto syndromem. Víme, že takových lidí není moc, ale uvitáme každou sebemenší zkušenost a naději na pomoc našemu synovi, moc naděje nemáme. ale zkusíme vše, kontaktovat organizace v zahraničí ale i socialní sítě. Všem, kdo nám budou chtít pomoci, mnohokrát děkujeme.
We are Sabina Hodulakova and Petr Fecko. Our son Sebastianek was born April 2, 2017. Sebastianek was born with a very rare syndrome, which is the Shprintzen-goldberg syndrome. Despite the fact he is being in great medical care, the syndrome is basically unknown in the Czech republic and doctors have no experience with a syndrome of this kind. Sebastianek is the only one having this syndrome in our country. According to doctors Sebastianek doesn’t have a chance to survive but no matter what he is a big fighter and we are going to support him and believe until the very last moments. We won’t give up.
And that’s why we are asking everyone who could share this story with their friends, not just in the Czech republic but especially abroad. We are urgently looking for anybody who has an experience with the Shprintzen-goldberg syndrome, doctors, people having this syndrome.. We know that there are not that many people familiar with this syndrome but we’d be greatful for any experience and even the slightest chance to help our son. The chances are not high but we’ll try everything, contact organisations abroad, social networks.. We are thankful to anyone who is willing to help.
