Ženy s metastatickou rakovinou prsu nemají dostatek informací o své nemoci a vidí rezervy v současných možnostech léčby

Autor: redakce | Zpravodaj | 18. 7. 2016

Praha, 19.7.2016 (Crest Communications) – Nezisková organizace ONKO Unie realizovala v letošním roce celorepublikové dotazníkové šetření mezi pacientkami s karcinomem prsu s cílem zjistit co nejvíce informací o postojích těchto žen k nemoci a léčbě, ale také o jejich potřebách, přáních a kvalitě komunikace s jejich rodinou a okolím v průběhu onemocnění. K poslednímu červnu se do průzkumu zapojilo celkem pět onkologických pracovišť z celé České republiky – z Prahy, Brna a Olomouce – a své odpovědi prostřednictvím vyplnění online dotazníku na webové stránce www.onko-unie.cz nebo odevzdáním dotazníku v tištěné podobě nejčastěji v čekárnách lékařů poskytlo 219 žen. Na základě zpracování získaných odpovědí se ONKO Unie rozhodla zaměřit své další úsilí na problematiku metastatického karcinomu prsu, ve které spatřuje největší rezervy.

„Až polovina metastatických žen má zájem získávat další informace o svém onemocnění, potřebuje o něm komunikovat se svými blízkými i okolím a všímá si nedostatků v možnostech léčby. Ženy cítí, že i s nemocí jsou to stále ony. Chtějí žít kvalitní život a nebýt vyčleněné ze společnosti jenom proto, že se s nimi lidé bojí mluvit o nemoci, takže s nimi pro jistotu nemluví vůbec. Spustili jsme proto edukativní kampaň „NEJSEM na odpis“ s cílem informovat širokou veřejnost o tomto chronickém onemocnění, zlepšit přijímání žen s metastatickou rakovinou prsu ve společnosti a přispět ke zlepšení kvality jejich života,“ říká Mgr. Petra Adámková, ředitelka ONKO Unie.

Až 30 % pacientek diagnostikovaným s rakovinou prsu se nemoc po čase vrátí ve formě metastatické rakoviny prsu. O to více je zarážející, že podle výsledků průzkumu 28 % žen s časným stádiem karcinomu prsu nemá dostatek informací o nebezpečí metastáz. Každá odléčená pacientka by přitom měla znát příznaky signalizující možný návrat onemocnění, jako jsou například nezvyklé bolesti hlavy, zad, metabolické potíže či kašel a v případě jejich propuknutí neprodleně kontaktovat svého lékaře.

Metastatická rakovina prsu je považována za nevyléčitelné chronické onemocnění s průměrnou dobou přežití 3 až 5 let. I přesto se pacientky poměrně často dožívají i 7 a více let, během kterých mohou při vhodné léčbě vést kvalitní život. Více jak polovina nemocných žen, které se zúčastnily průzkumu, je vdaná (52 %) a je pro ně klíčové trávit svůj čas s rodinou, přáteli a věnovat se svým zálibám a koníčkům. Ačkoliv průměrný věk dotazovaných žen byl 58 let, tak nejmladší pacientce bylo pouhých 31 let a to přitom není žádnou výjimkou. Metastatická rakovina prsu se naneštěstí týká i žen v produktivním věku, které se starají o nezletilé děti, a každý rok života navíc je pro ně rozhodující.

Celkem 99 % žen považuje za důležité, aby měly dostatek znalostí o své nemoci a až 96 % pacientek se snaží informace zjišťovat aktivně. Nejčastějším zdrojem informací je lékař (35 % odpovědí) a internet s 20procentním podílem. Následují informace od pacientek se stejnou zkušeností (17 %), z materiálů pro pacientky, od zdravotní sestry a z tištěných médií. Nejmenší váhu přikládají oslovené ženy sociálním sítím. I přesto zůstává 42 % pacientek, které nadále uvádějí, že cítí potřebu dalších informací o svém onemocnění a pátrá po nových možnostech léčby.

Z dotazníků také vyplývá, že téměř polovina žen nemá problém o svém onemocnění hovořit, nicméně u metastatického stádia rakoviny prsu se zvyšuje procento odpovědí „Nechci nikoho obtěžovat“ (11 %) a „Potřebuji s někým hovořit“ (15 %). Tím se jen potvrzuje fakt, že na rozdíl od časného karcinomu prsu má metastatická forma rakoviny stigma nemoci, u které pacientka jen „čeká na smrt“ a kvůli tomu se dostává do sociální izolace.

Naopak pozitivní zprávou je, že celých 71 % dotazovaných zná některou z pacientských organizací, jejichž smyslem je vzájemné setkávání a podpora onkologicky nemocných. Zmiňované organizace pořádají tematické přednášky či organizují společné kulturní a sportovní akce. Z aktivit, které ženy vybraly jako přínosné, je na prvním místě nabídka fyzioterapie a relaxačních cvičení – tuto variantu zaškrtlo 80 % dotázaných. Následují vzdělávací aktivity s informacemi o léčbě a léčebném režimu či kulturní aktivity.

„Důležité je, aby člověk nebyl s nemocí sám. Proto by se více měly podporovat pacientské organizace,“ uvedla v anonymním dotazníku jedna z pacientek a další zmínila: „Jsem ráda, že se konečně vzala v potaz i léčba duše, která je určitě stejně důležitá jako tělo. Přednášky, kterých se pravidelně zúčastňuji, jsou na toto téma více zaměřené a to je, myslím si, moc dobře.“

Život žen s metastatickou rakovinou prsu je v mnohém podobný běžným životům ostatních žen. I ony se chtějí bavit s rodinou a přáteli o obyčejných věcech a cítit jejich podporu, ne rozpaky. Tato nemoc není a nesmí být tabu, podobně jako jiná chronická onemocnění typu Crohnova nemoc, ulcerózní kolitida či jaterní cirhóza. Tyto ženy rozhodně „nejsou na odpis“ a my bychom na to neměli zapomínat.