Vyberte stránku

Praha, 10. května 2019 (GSK)

Neznalost onemocnění mezi širokou veřejností, nedostatečné pokrytí specializovanými centry pro komplexní léčbu a nízké povědomí pacientů o možnostech zapojení se do klinických studií. To jsou tři problémy týkající se závažného systémového onemocnění lupus erythematodes. Uvedené oblasti definovala farmaceutická společnost GSK, která společně s jím iniciovaným Globálním multidisciplinárním řídícím výborem pro lupus usiluje o zlepšení kvality péče a života lidí s lupusem a u příležitosti dnešního světového dne tohoto onemocnění představují nové cíle Vision for Lupus – Vize pro lupus.

Systémový lupus erythematodes patří do skupiny autoimunitních nemocí, kdy imunita pacienta útočí proti vlastním tkáním. Organismus produkuje protilátky na ochranu proti infekci, které ovšem napadají i vlastní zdravé buňky a tkáně.1 Nemoc se projevuje záněty postihující životně důležité orgány, například ledviny, srdce, plíce, mozek a krevní cévy, ale také klouby nebo kůži. Na celém světě trpí lupusem zhruba 5 milionů lidí, z toho 70 až 90 procent žen.2 Jedná se o chronické onemocnění, jehož léčba je možná, ale úplné vyléčení je zatím spíš vzácné. Současná medicína dokáže více či méně úspěšně bránit vzniku zánětů a poškozování tělesných orgánů a tkání.3

GSK a Globální multidisciplinární řídící výbor pro lupus zastoupený pacienty, specializovanými lékaři, odborníky na zapojení nemocných do osvěty a medicínského vývoje a reprezentanty mezinárodních pacientských organizací si uvědomují současné nedostatky v péči o pacienty s lupusem, a v rámci iniciativy Vize pro lupus přicházejí v nově zveřejněné zprávě se třemi cíly, kterých chtějí v blízké budoucnosti dosáhnout:

  1. Zvýšit povědomí o onemocnění mezi pacienty a jejich blízkými, mezi poskytovateli zdravotní péče a dále širokou veřejností tak, aby bylo možné včas diagnostikovat nové případy a mít pro pacienty větší pochopení.
  2. Zlepšit dostupnost odborníků a specializovaných multidisciplinárních klinik, aby mohlo být toto systémové onemocnění léčeno komplexně.
  3. Zvýšit povědomí o probíhajících klinických studiích mezi pacienty, kteří mají příležitost účastnit se výzkumů a podílet se tím na vývoji léčby.
Více...  Zeman připustil, že Gottovi udělí vyšší státní vyznamenání

Je třeba odstranit překážky, které pacientům s lupusem brání v přístupu ke kvalitní péči. Doufáme, že iniciativa Vize pro lupus podnítí diskusi a povede k pozitivní změně ve všech třech zmíněných klíčových oblastech,“ uvádí předseda řídícího výboru Vize pro lupus, britský profesor David D'Cruz. Podrobné informace o problematice i možných aktivitách vedoucích ke zlepšení situace popisuje dnes zveřejněná odborná zpráva. Zájemcům z řad pacientů, lékařů i veřejnosti je k dispozici na webu www.visonforlupus.org.

Lupus je pro řadu lidí něčím stále zcela neznámým. Z nedávno provedeného průzkumu vyplynulo, že více než polovina dotázaných (51 %) netuší, že se jedná o nemoc.4 Velká část z těch (41 %), kteří lupus dokážou zařadit mezi onemocnění, ale neví, jak se projevuje a jaké způsobuje komplikace. Tyto mezery nebo mylné představy o lupusu pak mohou přispívat k nedostatku empatie k pacientům, jejichž symptomy jsou pro ostatní často neviditelné a pacienti se následně cítí frustrovaní, nepochopení, izolovaní a osamocení. „Jsem proto rád za iniciativu Vize pro lupus, kterou považuji za důležitý krok ke změně a lepší budoucnosti pacientů, jimž se snad brzy dostane nejen účinnější léčby, ale také více pochopení a podpory,“ říká generální tajemník organizace Lupus Europe Alain Cornet.

Od roku 2004 je mezinárodně uznávaným Světovým dnem lupusu 10. květen. Jako mnoho dalších, i tento výroční den je příležitostí ke sdílení informací a zkušeností se závažným onemocněním a jeho léčbou, k podpoře pacientů a jejich blízkých a upozornění na nové výzvy vedoucí ke zlepšení péče a kvality života nemocných. Důležitým partnerem při aktivitách zaměřených na zvyšování povědomí o nemoci a vzdělávání je od roku 2018 také iniciativa farmaceutické společnosti GSK a Globálního multidisciplinárního řídícího výboru pro lupus Vision for Lupus – Vize pro lupus.

 

Reference:

 

1 Lupus Foundation of America. Facts and Statistics. Available at: https://www.lupus.org/resources/lupus-facts-and-statistics Last accessed: April 2019

Více...  Parkoviště u hradecké nemocnice má být hotové v únoru

2 National Health Service. Lupus. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/lupus/. Last accessed: April 2019

3 Cunha, JS. Et al. “Systemic lupus erythematosus: A review of the clinical approach to diagnosis and update on current targeted therapies.” Rhode Island Medical Journal 99.12 (2016)

4World Lupus Federation, Lupus Knows No Boundaries E-Report. (2017) Available at: http://www.worldlupusday.org/e-report.html Last accessed April 2019