Praha, 28.3.2018 (KLUB PACIENTŮ MNOHOČETNÝ MYELOM)
Bolest zad je v pokročilém věku tak běžný jev, že si jen málokdo připustí její souvislost s vážnějším onemocněním. O to překvapivější bývá pro pacienta diagnóza „mnohočetný myelom“, která nepatří mezi běžně známá onemocnění. Jedná se přitom o druhé nejčetnější nádorové onemocnění krve. V Česku myelom postihuje přibližně 1500 lidí, většinou starších 60 let. Přirozená bolest zad v tomto věku a malá informovanost veřejnosti i praktických lékařů o této nemoci mají často za následek pozdní identifikaci nemoci, která se v pokročilém stádiu hůře léčí. Odborníci proto apelují na lidi, aby se při dlouhodobých bolestech zad nenechali odbýt a požadovali důkladné vyšetření, které vyloučí nebo potvrdí, zda se jedná o mnohočetný myelom.
Houser nebo rakovina?
Mnohočetný myelom (MM), dříve Kahlerova nemoc, je onemocnění vznikající v kostní dřeni, kde zasahuje plazmatické buňky, typ bílých krvinek důležitých pro imunitu. Ty se pak nekontrolovaně množí a utlačují buňky zdravé. Dochází tak k odbourávání kostní hmoty, které je snadno viditelné na rentgenových snímcích jako díry v kostech. Nejčastěji myelom zasahuje kosti v oblasti páteře, pánve, žebrech a lebce. Kostní bolesti začínají obvykle plíživě a postupem času nabírají na intenzitě. Mnoho pacientů je považuje za běžný projev stárnutí nebo blokádu bederní páteře známou jako „houser“. Náhle vzniklé bolesti jsou typické pro zlomeniny kostí, které myelom často doprovází. Pokud má pacient nové bolesti páteře nebo kostí trvající déle než 4 týdny, měl by lékař v rámci prvního vyšetření provést cílený snímek bolestivého místa kostry a dále provést základní laboratorní vyšetření – krevní obraz, sedimentaci, celkovou bílkovinu, kalcium, ureu a kreatinin. Pokud lékař zjistí ve výsledcích vyšetření nějaké odchylky, měl by pacienta co nejdříve odeslat na hematoonkologické oddělení, které má pacienty s mnohočetným myelomem na starosti. Je důležité, aby se lidé nenechali odbýt slovy, že bolest zad představuje běžnou součást stárnutí, kterou není třeba řešit.
MYELOMOVÉ KOMPLIKACE
Zvýšená koncentrace vápníku v krvi
Odbourávání kostí má za následek zvýšenou hladinu vápníku v krvi. Takzvaná hyperkalcémie způsobuje odvodnění organismu, selhání ledvin, zácpu, zvracení a někdy dochází i ke ztrátě vědomí.
Zhoršená funkce ledvin
Látky produkované nádorovými buňkami i vápník uvolněný z kostí ucpávají ledvinové kanálky, takže až u 20 % pacientů dochází k vážnému poškození ledvin. Preventivně by proto měli nemocní pít tak, aby vymočili denně 2 až 3 litry tekutiny.
Úbytek krevních buněk
Myelomové buňky se tvoří v kostní dřeni, kde vznikají i krevní destičky, bílé a červené krvinky. Ty jsou utlačovány nádorovými buňkami a počet krevních zdravých buněk klesá. Zhoršuje se obranyschopnost organismu, srážlivost krve a objevuje se také chudokrevnost.
Poškození nervů
U části nemocných může myelom poškodit nervy tak, že nemocní v končetinách cítí brnění nebo různě pálivé bolesti. Objevuje se i problém udržet moč či stolici, protože nemocný nedokáže pomocí nervů ovládat svěrače.
Zlomené kosti, ale i poškozená páteř – myelom ohrožuje pohybový aparát
Co vede k mutaci plazmatických buněk, není doposud známé. Přeměněné buňky však neprodukují tělu prospěšné protilátky, jak by měly, ale pouze jednu, která organismu naopak škodí. Protože se buňky tvoří v kostní dřeni, ovlivňují myelomové buňky nejvíce kost. Dochází k úbytku kostní hmoty, který má za následek časté zlomeniny zkřehlých kostí. Postiženy bývají i páteřní obratle. Ty se mohou zlomit a poškodit míchu, kterou ukrývají. Důsledkem jejího poškození může být vážné ochrnutí části těla.
Vyléčit se nedá, naděje ale existuje
V současné době není mnohočetný myelom plně vyléčitelná nemoc. I po úspěšné léčbě má onemocnění sklony se vracet, mnoho pacientů nepřežije prvních pět let od stanovení diagnózy. Tuto statistiku negativně ovlivňuje pozdní objevení nemoci u pacienta. Přesto lze s nemocí bojovat a nemocnému dát naději na několik let kvalitního života. Cílem léčby je snížit počet myelomových buněk tak, aby došlo k obnově tvorby kostní tkáně a krve. K léčbě se jako u většiny nádorových onemocnění používá chemoterapie, která ničí rychle se dělící buňky. Chemoterapie dokáže prodloužit život pacienta, avšak v mnoha případech vyžaduje následnou transplantaci kostní dřeně. Naději pro nemocné přináší biologická léčba, která byla v roce 2016 registrována i v České republice. „Zavedení cílených léků v léčbě MM znamená jeden z nejvýznamnějších pokroků v hemato-onkologii za posledních 15 let. U dříve prognosticky velmi nepříznivé malignity se přežití pacientů nejméně zdvojnásobilo. Od současné „vlny“ nových léků se očekává, že myelom bude patřit mezi potenciálně vyléčitelná onemocnění pro významnou část nemocných,“ uvádí Prof. MUDr. Ivan Špička, CSc. z I. interní kliniky 1LF UK a VFN v Praze.
Studie jsou stále třeba, pomáhá i Mezinárodní klinický registr pacientů
Protože MM dlouhodobě představuje nevyléčitelné onemocnění, které vyžaduje další studium, došlo v roce 2006 ke spuštění Mezinárodního klinického registru pacientů s monoklonální gamapatií (RMG). Tato monoklonální gamapatie představuje nález látky vytvořené přeměněnými plazmatickými buňkami v moči. Zmíněná látka může být jediným důkazem přítomnosti myelomových buněk v kostní dřeni, kdy ještě nejsou přítomny známky rakovinného bujení. Projekt byl navržen jako studie s retrospektivním a prospektivním náběrem pacientů. V době zahájení projektu byla sbírána jak retrospektivní data (pacienti diagnostikovaní v letech 2000–2006), tak i prospektivní data (pacienti diagnostikovaní od spuštění registru). V současné době jsou zadávány pouze prospektivní údaje. Projekt RMG je určen všem onkologickým centrům v České republice, na Slovensku a v dalších evropských zemích, abychom měli co nejvíce dat potřebných pro výzkum léku proti mnohočetnému myelomu.
ČESKÁ MYELOMOVÁ SKUPINA
Cílem organizace Česká myelomová skupina je koordinace výzkumu a klinických aktivit v České republice v oblasti mnohočetného myelomu. Dobrovolné sdružení předních českých odborníků se zabývá problematikou mnohočetného myelomu již od roku 1996. Česká myelomová skupina se zasazuje o zkvalitnění léčby a života pacientů s touto závažnou nemocí. Více se dozvíte na www.myeloma.cz.
KLUB PACIENTŮ MNOHOČETNÝ MYELOM
Pacientská organizace vznikla v roce 2007 díky podpoře lékařů z České myelomové skupiny. Hlavním důvodem pro vznik Klubu pacientů mnohočetný myelom byla podpora pacientů a jejich blízkých během obtížné životní situace. Webové stránky www.mnohocetnymyelom.cz nabízejí aktuality o možnostech léčby, dostupnosti nejmodernějších léků nebo alternativních postupech. Jedná se o důležitý informační portál sloužící i pro komunikaci mezi pacienty samotnými nebo pacienty s lékaři. Klub pořádá semináře, přednášky, výstavy a vydává i vlastní časopis.
NÁRODNÍ DEN MYELOMU
Národní den myelomu byl loni 30. března vyhlášen ve spolupráci Klubu pacientů mnohočetného myelomu a skupiny předních českých odborníků sdružených do České myelomové skupiny u příležitosti světového měsíce myelomu. Jeho cílem je nejen každoroční připomenutí vážného onemocnění, na které zemřou ročně desetitisíce lidí na celém světě, ale také zvýšení informovanosti veřejnosti. Ta je v současné době na velmi nízké úrovni, a to nejen u laické veřejnosti, ale například i mezi praktickými lékaři, kteří jsou první, kdo by onemocnění mohli rozpoznat.
