Praha 28. února (ČTK) – Vzácné choroby léčí v Česku osm nemocnic v Praze a v Brně, jsou zapojené do Evropské referenční sítě (ERS). Pokrývají 18 z 24 skupin nemocí, letos přibudou další. Na tiskové konferenci k dnešnímu Dni vzácných onemocnění na ministerstvu zdravotnictví to řekl vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění Milan Macek. Existuje až 8000 vzácných chorob, jednotlivou chorobou trpí desítky, maximálně stovky lidí na světě. Většina o své nemoci neví.
S pokrytím 18 skupin diagnóz je Česko v péči o pacienty se vzácnými nemocemi první mezi novými členy EU a osmé v Unii celkově. „Pro vstup do Evropské referenční sítě musely nemocnice splnit přísná kritéria. Podrobovaly se vnitřnímu i externímu auditu a prošly složitým administrativním postupem,“ vysvětlil Macek. Do podzimního kola se už podle něj chystají další české kliniky. „Nejspíš se dostaneme na 20 skupin diagnóz, možná pokryjeme všechny,“ dodal.
Do konce roku chce ministerstvo stanovit síť center, které se budou zaměřovat vždy na část těchto diagnóz. Specializované centrum je v praxi tým lékařů a dalších zdravotníků na některé z nemocničních klinik, který má s léčbou nemoci zkušenosti a umí ji včas rozpoznat. „Předpokládáme, že se jádrem centrové péče stanou nemocnice zapojené do ERS,“ řekl náměstek ministra zdravotnictví Roman Prymula.
Seznam je zveřejněný na webu ministerstva zdravotnictví. Patnácti skupinám nemocí se věnuje Fakultní nemocnice v Motole, zapojené jsou také pražské nemocnice Královské Vinohrady, Bulovka, Thomayerova a Všeobecná fakultní nemocnice, v Brně tamní fakultní nemocnice, Masarykům onkologický ústav a Nemocnice svaté Anny.
Ministerstvo se zaměří se i na ekonomickou náročnou jednotlivých diagnóz. Léčba jediného pacienta může stát až desítky milionů korun ročně. V současné době je často placená podle takzvaného paragrafu 16, tedy na výjimku v zákoně o veřejném zdravotním pojištění, která přiznává pacientovi nárok na léčbu, pokud je jediná možná.
Ministerstvo proto řeší, jak léčbu z veřejného zdravotního pojištění platit, variantou je podle ministra Adama Vojtěcha (za ANO) společný fond všech pojišťoven. Financování léčby chce upravit v novele zákona o léčivech, která má revidovat systém cen a úhrad léků. Předložit ji chce ministerstvo v příštím roce.
Jedinou možností pro některé diagnózy je léčba v zahraničí. Pojišťovny ji mají hradit do výše ceny stejné léčby v Česku, ta ale někdy pro porovnání chybí. „Musíme se na to zaměřit. Česká pojišťovna by léčbu, pokud je v Evropské unii, měla uhradit. Zdá se, že to úplně nefunguje,“ dodal Prymula.
V ČR je podle různých odhadů 20.000 až 800.000 pacientů s vzácnými nemocemi. Nejčastěji jde o vrozené vývojové vady, dědičné poruchy metabolismu a vzácné nádory. Většina má genetický původ. Rozvíjejí se už před narozením, tři čtvrtiny případů se projeví v dětství. Zhruba 30 procent pacientů umírá před pátým rokem života.
K jejich vyhledávání zavedlo Česko v roce 2009 novorozenecký screening. Z kapky krve se odhalí 15 ze 45 rozpoznatelných nemocí. Screening i léčbu hradí zdravotní pojišťovny. „Každý tisící novorozenec má jedno z těchto 15 onemocnění. Když je hned odhaleno, můžeme nasadit časnou léčbu, která může zastavit rozvinutí příznaků a je i pro zdravotnictví levnější,“ dodal Macek. Připravují se pilotní studie pro další diagnózy, které by se daly screeningem odhalit.
Naděje na úplné vyléčení je malá, na 98 procent vzácných onemocnění není účinný lék. Stovky léků se vyvíjejí, pacienti si ale stěžují, že trvá i několik let než jsou dostupné v Česku.
van mal
