Pomoc pro slané děti v českých a moravských městech již po osmé

Autor: redakce | Zpravodaj | 2. 5. 2011

Praha, 17. května 2011 – již osmý ročník akce Pomoc pro slané děti se bude konat v květnu v českých a moravských městech. Osvětový a charitativní projekt občanského sdružení Klubu nemocných cystickou fibrózou se tak každoročně snaží informovat veřejnost o tomto dosud nevyléčitelném onemocnění. „Informační stánky našeho občanského sdružení lidé najdou
17. května v Praze, Ostravě, Kutné Hoře a 18. května v ulicích v Hradci Králové, Brně, Plzni a Pardubicích. Do pražského stánku nás přijde podpořit i patron našeho sdružení, herec Ivan Trojan.“, říká Lenka Eislerová, ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou.


Nemocní a jejich přátelé navíc jako poděkování pro každého návštěvníka stánku originálně ozdobili a symbolicky naplnili solí lahvičky od inhalačních léků.


„Název akce Pomoc pro slané děti není vybrán náhodně. Nemocní cystickou fibrózou mají totiž výrazně slanější pot, a proto se jim laicky říká slané děti,“ vysvětluje Lenka Eislerová. Ve stáncích budou dobrovolníci a spolupracovníci Klubu z celé České republiky rozdávat informační letáky a poskytovat zájemcům podrobné informace o cystické fibróze i o činnosti Klubu. „Mezi veřejností není zatím cystická fibróza příliš známá. Naše akce má za cíl toto změnit. Chceme, aby každý občan České republiky věděl, co je cystická fibróza“, dodává Lenka Eislerová.


Ročně se v České republice narodí asi 30 takto nemocných dětí. V současnosti je diagnostikováno asi pět set nemocných. Stejný počet se však neléčí vůbec nebo se léčí pod chybnou diagnózou. Přitom pozdní zahájení léčby může výrazně zhoršit průběh onemocnění,“ popisuje Lenka Eislerová léčbu a problémy s pozdní diagnostikou tohoto onemocnění.


 


Co je cystická fibróza?
Cystická fibróza (CF) je dědičně získané nevyléčitelné onemocnění. Vážně postihuje trávicí a dýchací systém. Charakteristická je tvorba abnormálně hustého hlenu, který zůstává v dýchacích cestách a slinivce břišní. Nemocní nemohou odkašlávat hlen z plic a tím dochází k rozmnožení bakterií, které způsobují trvalý zánět. Slinivka břišní blokovaná hustým hlenem nemůže uvolňovat enzymy nutné k trávení. Cystickou fibrózu provázejí i další komplikace – diabetes, cirhóza jater, osteoporóza, neplodnost u mužů atd. Zhruba polovina nemocných se dnes dožívá 32 let. Nemocní potřebují každodenní náročnou léčbu.


Klub nemocných cystickou fibrózou
Klub nemocných cystickou fibrózou vznikl v roce 1992. Je jedinou neziskovou organizací, která sdružuje a pomáhá takto nemocným v ČR. Poskytuje psychologické a sociální poradenství. Přispívá nemocným na zdravotnické pomůcky a rekondiční pobyty. Vybavuje nemocnice specializovanými přístroji. Vydává edukační materiály pro nemocné cystickou fibrózou  a také aktivně informuje veřejnost o tomto onemocnění. Více informací naleznete na stránkách Klubu nemocných CF www.cfklub.cz


 


Pro více informací, prosím, kontaktujte:
Lenka Eislerová, výkonná ředitelka Klubu nemocných CF
Kudrnova 22/95, 150 06 Praha 5 – Motol
Tel.:   257 211 929
Mob.: 773 586 325
reditel@cfklub.cz


Informační stánky Klubu nemocných cystickou fibrózou budou
od 10 do 18 hodin umístěny na následujících místech


 


17. května


Praha – Pankrác (u metra)
Kutná Hora – Palackého náměstí
Ostrava – OC Futurum


18. května


Plzeň – Smetanovy sady
Hradec Králové – Baťkovo náměstí
Pardubice – roh Třídy Míru a ulice Sladkovského
Brno – roh ulic Joštova a Česká