Praha, 27. února 2018 (ČPFS ČLS JEP) – Zadýchávání se při námaze, při chůzi a později i v klidu, rychlá únava, kašel, v pozdějších fázích porucha okysličení krve. To jsou nejčastější projevy idiopatické plicní fibrózy (IPF), málo známého, ale velmi nebezpečného onemocnění dýchacího systému.
Zákeřná a nenápadně začínající plicní nemoc, kterou celosvětově trpí 5 milionů lidí, ročně v České republice usmrtí desítky pacientů. Poškozuje plicní sklípky, zajizvuje je, plíce tuhnou, a takto nemocný se nemůže nadechnout. Hlavními příznaky nemoci jsou kromě dušnosti, suchý dráždivý kašel a při poslechu plic je možné slyšet charakteristický zvuk – krepitus – připomínající odepínání suchého zipu. Pro IPF jsou také charakteristické tzv. paličkovité prsty s nehty tvaru hodinového sklíčka.
Pokud je onemocnění diagnostikováno včas a je nasazena léčba, může pacient vzdorovat roky a zvyšuje se jeho šance, že se dočká transplantace plic. Při objevení nemoci v pokročilém stádiu už léčbu nejde nasadit. Bez ní IPF obvykle zabíjí do tří let.
„Velká část pacientů nepovažuje zpočátku pokašlávání a zadýchávání za příznak těžké nemoci, ale za projev stárnutí, ztráty kondice či následek kouření a návštěvu odborníka oddalují. Průběh nemoci lze přitom zpomalit nebo zastavit včasným nasazením léčby,“ upozorňuje prof. MUDr. Martina Vašáková, Ph.D., přednostka Pneumologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a Thomayerovy nemocnice v Praze a předsedkyně Sekce pro intersticiální plicní procesy (SIPP) České pneumologické a ftizeologické společnosti.
Příčiny nemoci nebyly dosud odhaleny, ke vzniku napomáhá například kouření. Rizikovou skupinou jsou zejména lidé nad 45 let, častěji muži. Projevy IPF lékaři často zaměňují za chronickou obstrukční plicní nemoc, zápal plic či srdeční selhání. Bez správné léčby přitom IPF obvykle zabíjí do tří let.
Poučit laickou i odbornou veřejnost o problematice idiopatické plicní fibrózy, pomoci pacientům i jejich rodinným příslušníkům i podpořit jejich aktivní přístup k nemoci a léčbě si klade za cíl portál www.plicnifibroza.cz, který je aktivitou MUDr. Martiny Šterclové, Ph.D. a dalších odborníků z Pneumologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a Thomayerovy nemocnice v Praze. Přináší nejen informace o onemocnění IPF, jeho příznacích, diagnostice, možnostech léčby, ale i praktické rady týkající se koníčků, cestování, úloze rodiny. Pacienti s tímto závažným onemocněním ocení i informace týkající se práv pacientů, sociální a psychologické problematiky, lázeňské léčby nebo rehabilitace.
Na osvětu týkající se této vzácné, nebezpečné nemoci se zaměřili odborníci České pneumologické a ftizeologické společnosti. V průběhu v pořadí již druhého ročníku celorepublikové osvětové akce mohli v loňském září lidé navštívit některou z 68 pneumologických ambulancí a nechat se vyšetřit.
Ambulance navštívilo 155 lidí a u šesti z nich bylo vysloveno podezření na onemocnění idiopatickou plicní fibrózou.
Příběh pacienta – Jiří Trnka, Praha
Pětašedesátiletému Jiřímu Trnkovi z Prahy byla idiopatická plicní fibróza (IPF) diagnostikována zcela náhodou v prosinci 2015. „Problémy se zhoršeným dýcháním jsem měl již na jaře 2014. Zpozoroval jsem to na dovolené ve Vysokých Tatrách, kde jsme s manželkou podnikali různé túry. Osobně jsem tomu nevěnoval velkou pozornost a přičítal jsem tyto obtíže astmatu, které mě tížilo do mých sedmnácti let, a také stáří,“ vzpomíná pacient. V listopadu 2015 se pan Trnka rozhodl absolvovat operaci pupeční kýly, která ho trápila hlavně z důvodu letních dovolených a každoročních výletů do Maďarských termálních lázní. „Předoperační vyšetření zahrnovalo také RTG plic, které poukázalo na změny v plicních křídlech oproti roku 2013. S tímto nálezem jsem šel za mou obvodní lékařkou, která mě následně poslala na Polikliniku Palackého v Praze, kde jsem absolvoval vyšetření CT. Po této prohlídce mi bylo oznámeno, že mám IPF a operace pupeční kýly se ruší. S touto diagnózou jsem se dostavil na Pneumologickou kliniku v Thomayerově nemocnici k paní doktorce Šterclové, v jejíž péči jsem dosud a jsem za to velmi rád,“ říká. Po absolvování série vyšetření byl pan Trnka zařazen na čekací listinu pro transplantaci plic. „Nemoc rapidně změnila můj život, kterého si od té doby o mnoho více vážím,“ říká. Ještě před půl rokem chodil pan Trnka pravidelně do práce, cítil se potřebný a zároveň si udržoval tělesnou kondici. Snažil se o nemoci neustále nepřemýšlet. Tomu už je ale konec.
„Momentálně jsem na nemocenské dovolené, ale rád bych se opět vrátil už kvůli své psychice. Takže pokud to půjde, tak se budu snažit si práci udržet a doufat, že se brzy najde vhodný dárce.“ Čím déle je na čekací listině, tím se jeho zdravotní stav zhoršuje. „Nejhorší je to dlouhé čekání, protože když je člověk rozhodnutý k takovému těžkému zákroku, přeje si ho mít co nejdříve za sebou, aby si mohl ještě užívat zdravého života,“ dodává na konec. Velkou výhodou pana Trnky je jeho pozitivní přístup, se kterým toto náročné období zvládá.
