Praha 28. března 2019 (ONKO Unie) – Zástupkyně ONKO Unie společně s dalšími organizacemi, které podporují pacientky s onkogynekologickými diagnózami, dnes předaly ministru zdravotnictví České republiky Adamu Vojtěchovi kytici jako poděkování za jeho vstřícnost k pacientům. Společně také informovaly pana ministra nejen o přetrvávajících bariérách v přístupu k moderní léčbě pro pacienty, ale i chystaných aktivitách organizací na podporu osvěty a edukace veřejnosti o onkogynekologických diagnózách.
Kytice symbolizuje poděkování pacientek za zapojení pana ministra do aktivit pacientských organizací. Příkladem může být i podpora průzkumu mezi pacienty ve všech zemích regionu střední a východní Evropy o kvalitě a dostupnosti onkologické péče. Doposud se online průzkumu zúčastnilo 4 996 lidí: z Albánie 251, Bulharska 310, Bosny a Hercegoviny 278, České republiky 332, Chorvatska 809, Maďarska 1202, Makedonie 209, Polska 708, Rumunska 139, Srbska 272, Slovenska 121 a Slovinska 365. Průzkumu se může do konce dubna zúčastnit každý pacient
i rodinný příslušník, existuje i česká jazyková verze.
V této souvislosti porovnání s Evropou Onko Unie upozornila pana ministra na přetrvávající bariéru v přístupu k moderní léčbě metastatické rakoviny prsu, která u nás na rozdíl od jiných evropských zemí není schválená pro úhrady. Tato překážka by mohla být odstraněna bez ohledu na změnu legislativy. „Vzhledem k tomu, že již více než dva roky sledujeme správní řízení o stanovení ceny a úhrady skupině CDK 4/6 inhibitorů, velmi oceňujeme současnou dohodu mezi Všeobecnou zdravotní pojišťovnou (VZP), Českou onkologickou společností (ČOS) a držiteli registrace o úhradě CDK4/6 inhibitorů pro 120 pacientek v ČR na základě jejich žádosti podle takzvaného paragrafu 16,“ říká Petra Adámková, ředitelka ONKO Unie a dodává: „VZP a ČOS udělaly významný krok směrem ke zlepšení současné léčby pacientek a za to jim také děkujeme. Zároveň je nám však velmi líto, že celá záležitost s dostupností této – podle odborníků přelomové – léčby nebyla dosud rozhodnuta systémově, tedy standardní cestou stanovování cen a úhrad léčiv. Pacienti i lékaři jsou tak totiž i nadále nuceni překonávat bariéru v podobě žádosti o tzv. paragraf 16.“
ONKO Unie, o.p.s., se od roku 2011 zaměřuje na pomoc pacientkám s onkogynekologickými onemocněními. Je platformou pro setkávání lékařů podílejících se na léčbě onkologických onemocnění, pacientů se zhoubnými nádory i dárců, jejichž společným cílem je podporovat zlepšení kvality života onkologicky nemocných v České republice.
V roce 2016 zahájila ONKO Unie, o.p.s. osvětovou kampaň „NEJSEM na odpis“ zaměřenou na podporu a zlepšení kvality života žen s metastatickou rakovinou prsu. Onko Unie je součástí nezávislé platformy Hlas pacientek a podílí se na aktivitách v oblasti lékové politiky.
